ESCUCHAR EL INTERIOR

Esté fue un artículo que escribí hace unos años. Lo dejo tal cual lo hice en su momento, porque creo que no debería cambiar nada. Sólo apuntar que habla de Síndrome de Cautiverio. Este síndrome es secundario a un ictus, accidente cerebrovascular, trombosis…o sinónimos del estilo. Lo que importa no es la causa sino la consecuencia: una persona con la cabeza perfecta atrapada en su propio cuerpo, ya que no le responde a nivel motor impidiendo su movimiento y la capacidad de hablar. Pero sobre todo muestra el poder de la mente humana, la capacidad de superación de las personas y la capacidad de rehabilitación y aprendizaje mutuo que se crea entre una terapueta ocupacional y su paciente. Creo que nunca he sido capaz de agradecer lo suficiente todo lo que Él me enseñó….

No pretendo que este artículo sea algo científico, aunque queda demostrado por la experiencia que los resultados en el tratamiento de Terapia Ocupacional han sido satisfactorios. No hay marco de referencia, ni protocolos de actuación, ni datos observables del método de tratamiento cuantificables. Simplemente es una experiencia desde el interior de uno hacia e interior de otro, una Terapeuta Ocupacional, otro paciente, pero ante todo y sobre todo PERSONA. Por esta razón no me gusta hablar de él como paciente, ya que el vínculo y los progresos alcanzados han sido posibles por una relación de igual a igual, por eso lo llamaré Él.

DATOS DEL PACIENTE
Varón de 30 años, diagnosticado de trombosis de la arteria basilar con Síndrome de Cautiverio. El ACV ocurrió en junio de 2005.
En la valoración inicial presenta un Barthel de 0/100, Lawton no aplicable. La orientación TEP está preservada, al igual que la comprensión verbal y escrita. Tiene problemas de atención sostenida, le cansa trabajar más de media hora seguida, y también tiene problemas en el aprendizaje y la ejecución. También está afectada la capacidad propositiva.
Acude en silla de ruedas propulsada por tercera persona. Tiene control cefálico, no mueve MMII ni MMSS, no es capaz de realizar la pinza, ni garra, por lo tanto tampoco tiene un manejo funcional de la mano.
La comunicación con él es mediante un tablero alfanumérico en el que se va haciendo un barrido por todas las filas y Él indica con los ojos cuando llegamos a la fila. Continuamos con esa fila e indica cuando llegamos a la letra, hasta que se forma la palabra. Para preguntas cerradas responde “si” y “no” con la cabeza.

OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO
Los objetivos iniciales son:
– Aumento de la atención
– MMSS: movilizaciones pasivas y activo-asistidas
– Mejora de la comunicación
– Potenciación de la actividad propositiva

TRATAMIENTO FUNCIONAL
Al inicio del tratamiento se presentan varías dificultades por su parte: cansancio, poca resistencia a la fatiga, problemas de atención y ganas de poner a prueba al TO. En estas circunstancias la primera fase es conseguir llegar a Él, mientras se trabaja a nivel funcional.
Mientras se iban realizando los ejercicios de rehabilitación, se le iba hablando de cosas sin importancia (por suerte se le da bien escuchar) y observando atentamente su cara se ven los temas que le gustan, cuales no, que sentido del humor tiene, aficiones. Temas que no le interesan en absoluto….Al mismo tiempo se le explica los objetivos a trabajar, animándole cuando lo va consiguiendo.
Las actividades trabajadas con él son: movilizaciones pasivas que comienzan a ser activo-asistidas y cada vez las realiza con menos intentos (se le explica el movimiento, se le indica con la mano y a los x intentos se le pide que lo realice Él, aunque sin separar la mano de la suya), con el tiempo empezamos a realizar los ejercicios con un cepillo en la mano para introducir avd; quitarse pinzas de su camiseta con ayuda (comienza a realizar la pinza aplicándole fuerza), pasar bolas de un recipiente a otro, quitar el cordón de una torre de argollas.

OBSERVACIÓN EMOCIONAL
Con el desarrollo del tratamiento se observa que, aunque parezca que está dormido, realmente no lo está, y además sigue trabajando con buenos resultados. Al principio se le anima a que abra los ojos, levante la cabeza y se le pide insistentemente, sin obtener resultados. De todas formas es comprensible, nosotros no se nos pide estar todo el día de pie incluso si estamos cansados, ni estamos todo el tiempo mirando a la persona que tenemos enfrente, incluso si no nos está hablando. Al empalizar sobre este tema se decide acordar un gesto con el que Él indique que está cansado y necesita desconectar un rato. Eso no significa que no se trabaje más en la sesión. Se le pide que decida Él un gesto para darnos a entender, tanto en el centro de rehabilitación como en casa, que necesita un respiro. Para ello se pide también la colaboración del hermano. Finalmente se decide que si quiere descansar extenderá el cuello y mirará al techo.
Con el tiempo nos dimos cuenta de que Él ya tenía hecha su señal de desconexión, justo lo que le pedíamos insistentemente que no hiciera era lo que Él quería adoptar como señal (bajar la cabeza).

COMUNICACIÓN
Como ya se ha explicado anteriormente la comunicación se realiza con un tablero alfanumérico haciendo un rastreo. También se usa el “si” y el “no” con la cabeza.
Por suerte Él es muy expresivo y si le observas bien también puedes saber sus necesidades y opiniones.
Para mejorar la comunicación y que Él sea parte más activa en ella, se comienza a trabajar con el teclado del ordenador, pero se deshecha la idea por fatiga y poco interés por su parte.
En el tratamiento funcional para trabajar la movilidad y la sensibilidad, se le pide que haga trazos en un papel con pintura de dedos, eligiendo Él el color o sobre arena. Un día se le pide que escriba su nombre con pintura de dedos y lo hace y también sobre la arena. Cuando se le pone a realizar caligrafía, cierra los ojos, baja la cabeza y se niega (quizás es un ejercicio de niños y me he olvidado de que Él tiene 30 años).
Se decide usar un rotulador para la escritura porque no se requiere usar mucha fuerza ni una inclinación adecuada para que al deslizar el rotulador por el papel quede marcado el trazo.
La forma de ayudarle en la escritura es sujetándole el codo con la mano izquierda, y “abrazando” su mano con la mano derecha, para afianzar la presión. El apoyo es sólo con el roce, no se aplica fuerza. Los giros de la escritura y el trazo lo realiza Él.
Cuando realmente se empieza a utilizar la escritura como método de comunicación es porque es Él mismo el que lo pide. Solamente ha hecho amagos de escritura 3 veces, pero hay un día en que quiere expresar algo y quiere hacerlo Él. Se niega a usar el tablero y mira insistentemente un trozo de papel y un boli. Hasta que no consigue escribir su mensaje no se da por vencido. Creo que eso es intención propositiva.
Se comenta con la familia y se les explica como tienen que hacerlo en casa. Previamente se le ha preguntado a Él si quiere comunicarse así con su familia.

SUGERENCIAS PARA EL TRATO CON EL PACIENTE
Simplemente son sugerencias, no directrices. Cada cual debe encontrar su método dependiendo de su personalidad, de la del paciente y del trato con éste. También hay que aclarar que no están escritas por orden prioritario.
– No hacerse ideas preconcebidas: hay que leer el informe, de cuantas más fuentes mejor, pero debemos basarnos en lo observable cuando estamos con el paciente, no en lo que otros han experimentado. Cuando vemos las valoraciones de otros profesionales no sabemos en que momento se encontraban cada uno de los implicados y la situación ha podido cambiar
– Establecer una buena relación con el paciente: debe haber confianza y una sensación de bienestar, o por lo menos intentarlo
– Empatizar: al menos una vez con cada paciente. Muchas veces le vemos como la persona que está enfrente, y no como lo que realmente es: una persona con la que tenemos que compartir muchos ratos y en la que vamos a influir decisivamente en su vida, al mismo tiempo que él lo hace en la nuestra
– Buen humor: teniendo en cuenta el paciente, su personalidad, sus gustos, el grado de confianza con él. No hay que tener miedo a meter la pata o hacer el ridículo. De eso también se aprende. Tampoco pasa nada si en algún momento nos bajamos de nuestro pedestal de rehabilitadotes y nos ponemos a su altura (también están muy alto)
– Tener SIEMPRE en cuenta sus opiniones, objetivos, expectativas. Quizás sus preferencias no son las nuestras y estamos equivocando nuestra forma de enfocar el tratamiento. Tener en cuenta que en el rato en el que estamos con ellos, son los “jefes”. Lo que tenemos en las manos es su bienestar. Podemos darles nuestra opinión, pero la última palabra la tienen ellos, aunque seamos nosotros los que llevamos las riendas
– Observar mucho: todo nos da indicios: donde mira, cuando, como; lo que quiere, por qué lo quiere, lo que pide, a quien se lo pide. Así podremos priorizar los deseos y necesidades. Hay que observar tanto lo objetivo como lo subjetivo
– Tener paciencia: aunque a veces no se tenga tiempo sacar un poco cada día. Si no se puede hay que explicar las razones y hablarlo en otro momento. Hay muchas necesidades que de otra forma quedan encubiertas
– Apoyarse en la familia: nos van a sacar de muchas dudas, nos orientan en el tratamiento, y se consigue que la evolución continúe en casa
– No tener miedo: debemos mostrar seguridad en todo momento, si se tienen dudas consultar con ellos, seguro que saben lo que quieren. Mostrarnos como somos, no quiere decir abrirse en canal y sacar los sentimientos, pero somos personas igual que ellos

CONCLUSIÓN
Como dije al principio no es algo científico. Sólo sé que así se han conseguido resultados que antes no se habían conseguido ¿las razones? Ni las sé ni me las planteo, simplemente ha ocurrido ahora.
No creo ser yo la que tiene el mérito. Todo el mérito lo tiene Él y los apoyos que tiene. Simplemente había que saber escuchar su interior.

AGRADECIMIENTOS:
A todos los que me han apoyado
Charlie y Puri: por ayudar a tanta gente y hacerme un hueco en vuestro ordenador, incluso sin tener tiempo. No sabéis cuanto lo valoro
A la familia de Él: hay que ver lo bien que lo estáis haciendo
A él: por enseñarme tanto, y por abrirme tu interior. GRACIAS

BIBLIOGRAFÍA
– Síndrome de Cautiverio en zapatillas (José Carlos Carballo Clavero)
– Verbos (José Carlos Carballo Clavero):

Los 2 libros anteriores se pueden adquirir en:
Librería: “El árbol de las letras”
C/ Juan Mambrilla, 25
47003 Valladolid
Tfno: 983 217 386
Fax: 983 217 387
– Correo electrónico: elarboldelasletras@hotmail.com

– Curso Relación de ayuda en el duelo (Mª Ángeles Cañadas). Organizado por Apeto

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Acerca de "Ocupada" creando cambio social

¡¡¡Hola!!! Soy Laura, madre de un niño encantador, estoy casada con mi compañero de vida, tengo una gran familia y además soy Terapeuta ocupacional aunque actualmente trabajo dando cursos a personas en situación de desempleo. Esto blog nace para compartir con vosotr@s pensamientos, pinceladas de realidad, fotografías, canciones....yo lo que dé de si la imaginación y la creatividad con un sólo propósito: Inspirar para crear un cambio social, ¿me acompañas?
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