29 DE FEBRERO: DÍA DE LAS “ENFERMEDADES RARAS”

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Como no podía ser de otra manera hoy 29 de febrero, día especial sin ninguna duda, se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras ( o huérfanas) que podríamos definir como cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población, como bien nos explican en la página web eurordis.org

“La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.”

Por mi trabajo como Terapeuta Ocupacional he tenido la grandísima suerte de conocer a varias personas que viven con esas circunstancias especiales y que , si bien son una faena muy grande para la propia persona y sus familiares, ofrecen la oportunidad de crecer y de demostrar cuales son las facetas y las cosas realmente importantes de la vida. Son personas únicas, con gran fortaleza mental y emocional. Verdaderos héroes y ejemplos de vida. Muchas veces cuando iba a trabajar, o cuando recuerdo a algunas de esas personas únicas, valoro la vida con lo que es realmente, me cuestiono si  tengo razones para quejarme, pongo en la balanza y doy gracias por mi gran suerte.

Asombra ver cómo sacan fuerzas de donde no las hay, como sonríen ante la enfermedadesrarasadversidad. Impresiona comprobar como siendo tan inmensamente grandes como son se sienten chiquititos y poca cosa, en muchos casos es humildad y en otros muchos es que vivimos en una sociedad en la que la falta de salud física nos etiqueta como vulnerables o poco válidos. ¡Qué simplistas e idiotas somos! Como si una persona sólo fuera un cuerpo que realiza unas funciones, cuando la verdad es que somos mucho más: una cabeza con mil ideas, con proyectos que cumplir, con grandes verdades (o pequeñas, pero suyas son) que contar, con mil historias por vivir buscando la misma calidad de vida de la que gozan los demás (para ello es necesario mejorar muchísimo 12800391_759969054136941_2299480027322982264_nen accesibilidad y materiales de apoyo y sobre todo en eliminar las BARRERAS MENTALES que impone la sociedad “normal”, vete tú a saber qué es eso o si existe…), con un corazón que no les cabe en el pecho, con mil sentimientos que mostrar y que muchas veces no se les da la oportunidad porque cuestionamos y etiquetamos o asociamos en nuestra mente que porque esa persona es diferente por la razón que sea (su forma de comunicarse, su aspecto físico, su pensamiento, cómo realiza sus funciones…) no está a nuestra “altura” (anda que no tenemos que crecer nosotr@s para ponernos a su nivel…).

Una compañera muy especial, que me enseñó muchísimo y a la que tengo un cariño da-mundial-de-las-enfermedades-raras-2016-1-638increíble (que grande, Lola) lo describió a su manera, pero para mi de una forma incríble: “La vida no es un camino de rosas, pero cuando las encuentras alucinas. En mi camino yo voy buscando rosas, y a veces me las encuentro preciosas, aunque con otras me he pinchado, como todo el mundo. Para mi trabajar en el Centro de Día es como haber vivido en un pequeño jardín muy variopinto, con árboles, plantas y flores de todos los colores, formas y tamaños. Aunque también haya tenido que pisar barro para poder oler a las plantas aromáticas que suelen pasar desapercibidas entre las malas hierbas……Me alucina ver todo lo que he aprendido de vosotros. Sois maravillosos y no sois capaces de verlo. No es vuestro día a día, sino vuestro talante, sentido del humor, capacidad de relacionaros siendo tan distintos, la capacidad para afrontar situaciones extrañas para cualquiera con tanta naturalidad. Siento cierta admiración por vosotros….Creo que esa actitud la aprendí pasando por un jardín encantador…. Gracias”

logo_EERR_alta-01No me gustan las etiquetas. Creo en las personas e intento comprenderlas por sus circunstancias sin prejuzgar. Considero que se puede aprender de todo el mundo, pero hay personas que por su vivencia especial son auténticos maestros. Tengo clarísimo que a mí mis pacientes me han hecho mejor persona y que no sería lo que soy sin ell@s. Nunca podré expresarles todo lo que me han dado, en lo profesional y en lo personal. Ójala no hubieran tenido que pasar esas enfermedades, pero espero que sepan que siempre he intentando tratarles de la mejor manera posible poniéndome a su altura (posiblemente sin llegar a estarlo) y aprendiendo de ell@s a cada instante.

Aprendamos a pensar y sentir como ell@s, miremos a través de sus ojos, atrevámanos a sentir como ellos sienten, aprovechemos todo lo que tienen para enseñarnos a ser mejor personas y saborear la vida con lo grande y lo PEQUEÑO, creemos en la adversidad oportunidades de aprender a vivir una vida plena y auténtica.

Laura y “Lola”

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Visto en el muro de facebook de Integrandes

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Acerca de "Ocupada" creando cambio social

¡¡¡Hola!!! Soy Laura, madre de un niño encantador, estoy casada con mi compañero de vida, tengo una gran familia y además soy Terapeuta ocupacional aunque actualmente trabajo dando cursos a personas en situación de desempleo. Esto blog nace para compartir con vosotr@s pensamientos, pinceladas de realidad, fotografías, canciones....yo lo que dé de si la imaginación y la creatividad con un sólo propósito: Inspirar para crear un cambio social, ¿me acompañas?
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